Главная > Публикации > Спасем маленькую, но такую ценную жизнь!

Спасем маленькую, но такую ценную жизнь!

Жизнь… Каждый из нас вкладывает в это слово свой смысл. Для кого-то это – карьера, деньги, власть. Для других – развлечения и путешествия. А для маленького Павлика жизнь – это возможность самостоятельно дышать, глотать, держать голову, двигать ручками и ножками, сидеть, ходить, бегать и играть…

«Родился Павлик 27 августа 2020 года в Чебоксарах здоровым малышом с оценкой 8,9 по шкале Апгар. Выписали нас на пятый день без нареканий. Как же радовалась вся наша семья! Старший сынок был несказанно рад, рассказывая в саду всем о том, что у него появился братик. Как он светился от счастья и вприпрыжку бежал, когда папа сообщил: «Мы едем за Пашкой и мамой, собирайся!» Мне трудно возвращаться к тем воспоминаниям, – рассказывает мама Алена. – К первому месяцу от рождения всё стало меняться: Паша практически не шевелил ручками и ножками, делая это редко и неохотно, голову с положения лежа не старался приподнять. Это заметил и невролог на плановом осмотре. Он тогда поставил не настолько страшный диагноз. Нам выписали уколы с витаминами, массаж и электрофорез. За пару дней мы успели всё это провести, но всё же обратились ещё к одному неврологу. Тут самое страшное и началось… Сознание отказывалось воспринимать это, не хотелось смотреть на диагноз под вопросом на бумаге и верить в этот ад! Последняя капля надежды растворилась, когда уже госпитализированные, мы получили результаты генетических анализов. Я не могла ни кричать от боли, ни звать на помощь, ни чётко думать. Ничего… Просто серый туман, сильнейший шок»…
Диагноз СМА 1 типа (спинальная мышечная атрофия). Виновник СМА – поломанный ген SMN1, отвечающий за выработку белка, выживаемость мотонейронов. Носителем такого дефектного гена является каждый 50-ый (в некоторых источниках пишут 40-ой) житель мира. И ребёнок, появившийся на свет от двух носителей такого поломанного гена с вероятностью 25% родится со СМА. Так и получилось по роковой случайности в семье Серейкиных.
Павлик с месяца от рождения не поднимает ручки и ножки. Просто лежит и лишь изредка шевелит пальчиками и сгибает в локтях ручки. Ближе к двум месяцам он перестал есть самостоятельно, поскольку потерял способность глотать, жевать, откашливать. В два месяца он попал в реанимацию с аспирационной пневмонией, такое часто бывает с подобными детьми из-за попадания жидкости в лёгкие, потому что нет возможности сглатывать молоко, слюни. Через несколько дней ребёнка перевели на ИВЛ в связи с тем, что ему трудно дышать самостоятельно.
Как рассказали родители, сейчас Павлик получает терапию препаратом Spinraza. Люди часто спрашивают, зачем ребенку в таком случае Zongelsma? Дело в том, что этот препарат способен не просто поддержать состояние ребёнка и не допустить дальнейшего регресса, но и восстановить поломанный ген SMN1. Это означает, что мышцы Павлика окрепнут, он сможет сидеть, держать ложку и обязательно научится ходить! Это простые навыки для здоровых детей, но недоступные для детей «смайликов». Инъекция Zolgensma вводится однократно, в отличие от поддерживающих препаратов, требующих пожизненного применения. Zolgensma – это шанс Павлика на полноценную жизнь. Чем раньше малыш получит препарат, тем больше шансов на полное восстановление. Это единственная возможность забыть СМА, как страшный сон и не бояться завтрашнего дня…
Укол стоит 160 000 000 рублей. Это много или мало? Конечно, это огромная, неподъемная сумма для семьи Серейкиных, но они не теряют надежду собрать эти деньги. Ведь всё, что им нужно, – найти больше отзывчивых сердец. К примеру, население нашей республики – 1217 818 человек (по последним официальным данным). Если каждый перечислит на счет, открытый для сбора средств мальчику 126 рублей, ее можно собрать за один день. Теперь эти цифры уже не кажутся такими страшными, правда?
Приглашаем присоединиться к спасению маленькой, но такой ценной жизни. Вместе мы – сила! Семья Павлика искренне надеется на нашу поддержку, понимание и помощь!

Наталья ЕЛИСЕЕВА

Добавить комментарий

Добавляя комментарий, Вы принимате условия Политики конфиденциальности и даете своё согласие редакции газеты "Канаш" на обработку своей персональной информации. Обязательные поля помечены *

*

code