Когда я появилась в дверях танцевального зала, ко мне навстречу, широко улыбаясь, с распростертыми руками побежал незнакомый мальчик и обнял. Это Глеб Александров. Оказывается, так, с любовью, он встречает всех. Глеб – необычный ребенок, у него синдром Дауна. «Это не заболевание, это аномалия природы, когда у человека количество хромосом равно 47, а не 46, как должно быть», – объяснила его мама Людмила. Накануне Всемирного дня людей с синдромом Дауна, в мире он отмечается 21 марта, мы с ней говорили о проблемах, с которыми сталкиваются особенные люди и их родные, и о том, как им помочь.
— В Канаше для развития таких детей, как мой сын, практически ничего нет. У нас есть то, чего смогли добиться сами. Два раза в неделю ходим заниматься в центр «Движение». Гульнара (Гульнара Иванова, руководитель центра –ред.) нас, можно сказать, приютила, взяла под свое крыло. Обычно нас боятся, близко к себе не подпускают. А мы хотим учиться, развиваться, рисовать, танцевать, заниматься спортом…
Три года назад, когда встал вопрос школы, я написала письмо в отдел образования города о том, каким я представляю процесс обучения своего ребенка. Перед этим проанализировала опыт московских школ по инклюзии, где ребенок ходит в обычный класс, определенные предметы изучает индивидуально вместе с дефектологом. Закон, который дает право нашим детям учиться вместе с остальными, существует, но на деле условий для этого в канашских школах, на мой взгляд, нет.
Перед нашей семьей тогда встала дилемма. Отправить сына в общую школу, что мы можем сделать по закону. Поругаться, настоять?.. Поразмыслив, мы выбрали коррекционную школу, которой в нашем городе нет. Мы третий год ездим в Ибреси, как множество детей из Канаша, в нашем классе учится четверо горожан. Родителям преодолевать по 40 километров туда и обратно каждый день очень сложно и накладно, не всем это по карману и возможностям, поэтому приходится оставлять детей в интернате на два-три дня… Все непросто: никто не хочет вникать. Семьи остаются один на один со своими неразрешенными проблемами. У нас есть пенсия по инвалидности, льготы какие-то, но на общем фоне всего, что приходится пересилить, – это мизерная поддержка.
— Насколько я знаю, в Канаше с детьми с особенностями развития занимаются в Центре социального обслуживания населения.
— Центр социального обслуживания – это не образовательная организация, во-первых. Туда ходят дети, которые не учатся, не получают образование. По моему мнению, туда есть смысл водить детей, которых не с кем оставлять днем. У меня ребенок – школьник. Мы посещали садик №2, с 8.00 до 17.00 мой сын обучался по всем дошкольным образовательным программам, я хочу развивать его и дальше: полноценный детский сад, полноценная школа и плюс дополнительное образование, как полагается всем детям.
— А в Канаше нет возможности для дополнительного образования?
— Знаете, я живу по принципу: моему ребенку должно быть хорошо. Был у меня печальный опыт, когда несколько лет назад я, увидев объявление о наборе танцевальной группы, пошла в Дом детского творчества. Меня встретила молодая девушка, наверное, хореограф, я не помню ее имени, если человек оставил в моей душе неприятные воспоминания, я постараюсь его забыть… На вопрос о студии, Глеб в садике очень хорошо танцевал, участвовал в мероприятиях, у нас там был прекрасный хореограф, она ответила: «А он же у вас страшный, у него язык высовывается». Я говорю: «Вы же его не видели, у него, как у всех, язык во рту находится, внутри». Этот разговор засел в моем сердце, и я больше туда ни ногой. Потом мне предложили набрать группу, пройтись по городу, поговорить с мамами. Но мне больше туда идти не захотелось.
— Потом вы нашли Гульнару…
— Нет, это Гульнара нас нашла (смеется). Она для нас организует занятия. Бесплатно. Мы пытались ей платить, но она не берет деньги. Здесь всем очень нравится. Нас в команде около девяти человек, все мы очень разные, интересные. После центра по средам и субботам идем в ФСК, занимаемся спортом, и мамы, и дети. Наши мальчики и девочки очень активные. Глеб очень хорошо и с большим удовольствием плавает, папа его научил. С нами можно заниматься футболом. Главное, были бы команда и человек, который с желанием тренировал. Аня, ей скоро 14, замечательно танцует. Только хореографы не хотят с нами возиться. Со всем этим – непросто. Может, проблем нет на бумагах. Наверное, если спросить чиновника, он отчитается очень хорошо, по цифрам, по пунктам. На деле, нам помогают хаотично: там что-то дали, тут. А нужно комплексно: ранняя поддержка семьи, дошкольное образование, школьное образование, трудоустройство. Этой системности нет. Мамы инвалидов защищены недостаточно. Большинство из нас не может работать, потому что мы всегда рядом со своими детьми. Допустим, мама ухаживала за ребенком лет двадцать, а он умер, она все это время не работала, у нее нет опыта, и возраст уже предпенсионный или пенсионный. Что ей делать, куда себя деть, как выжить? …
— Что вы пожелаете таким, как вы, мамам?
— Жить, радоваться жизни и ребенку!
Людмила ШУРЕКОВА
