Особое материнство – это всегда личная история, и не каждый готов поделиться ею. Но именно благодаря таким историям другие родители особенных детей могут почувствовать, что они не одиноки в этом мире, а кто-то даже может вдохновиться на позитивные изменения в жизни…
В семье Александровых двое замечательных детей. Старшая дочь Мария уже получила образование и работает. Глебу четырнадцать лет, мальчик родился с синдромом Дауна. Мама Людмила поделилась своими наблюдениями о прогрессе ребенка, рассказала о трудностях и радостях на пути особенной мамы.
— Что значит быть мамой особенного ребенка?
— Быть мамой любого ребенка, я думаю, это всегда ответственность, забота и любовь. А маме особенного ребенка еще ко всему приходится больше разбираться в разных областях жизни: в медицине, образовании, творчестве, быть подкованным в законодательстве. Я знаю очень много мам, которые с целью развития своих детей обучились новым профессиям, стали экспертами в разных сферах жизнедеятельности своего ребенка, но при этом не прекращая постоянный ежедневный уход за ним. В основном мамы вынуждены уходить со своей профессии, работы для осуществления круглосуточного ухода за ребенком, и это работа без выходных. Это постоянно заниматься самообразованием, чтобы твой ребенок мог жить полной жизнью и был равноправным членом общества, был социализирован, смог получить образование, а возможно в будущем освоить профессию, быть может просто чьим-то другом, хорошим соседом, неплохим собеседником. Перед мамой стоят много задач, порою которые нужно решать на протяжении всей жизни.
— С рождением ребенка жизнь любой мамы меняется, а жизнь мамы особенного ребенка, наверное, делится на до и после.
— Да, соглашусь, жизнь меняется кардинально, а вместе с обстоятельствами и мы меняемся. Это две разные жизни, тогда и сейчас.
— Скажите, пожалуйста, достаточно ли помогает государство, нет ли ощущения, что вы один на один со своей проблемой?
— На государственном уровне сегодня, конечно, много делается, это пенсия по инвалидности ребенка, пособие по уходу за ребенком инвалидом. Но даже такая материальная поддержка она не всегда бывает достаточной, учитывая, что болезни и потребности очень разные, из-за постоянного ухода иметь дополнительный заработок практически невозможно. У нас, например, семья полная, а ведь есть семьи, где только мамы воспитывают, здесь еще сложнее. Ощущения, что ты один на один со своей проблемой, конечно, возникает, решение любого вопроса касательно особого ребенка – это как преодоление барьера: будь то учеба в школе, посещение врача, даже простая прогулка может быть проблемой, особенно когда понимаешь, что ты встретишь сопротивление при решении того или иного вопроса. Если например ребенок с нарушением опорно-двигательного аппарата, представьте, спустить и поднять на определенный этаж подросшего ребенка. Даже я, имея ребенка с особенностями развития, который бегает, прыгает, не всегда могу понять до конца, с какими проблемами сталкивается другая мама, имеющая ребенка с другими особенностями. Очень надеюсь, что придет когда-нибудь такое время, что государство будет оказывать фактическую помощь любому человеку с инвалидностью в решении насущных ежедневных вопросов, исходя из его запросов.
— Как опытная мама не поделитесь советом, как справиться со стрессом при рождении особенного ребенка?
— Думаю, здесь не может быть одного единого совета. Каждый ждет здорового ребенка, рождение ребенка с особенностями в развитии – это всегда неожиданность. Особенность Глеба для нас была тоже неожиданностью. Как и любая семья, мы прошли процесс принятия, понимания произошедшего. На тот период у нас не было интернета под рукой, не было информации столько, сколько хотелось бы, мы тогда нашли данные Даунсайд АП города Москвы, и нам они прислали литературу, как правильно заниматься с Глебом, вместе с ним и мы обучались. Сегодня вспоминая то время, думаю, что мне помогла прежде всего поддержка семьи, друзей, без веры также невозможно. Материнское чувство к ребенку очень сильное, именно в этой любви надо искать спасение. Для меня лично было важно узнать опыт других родителей. Кроме того, важно, думаю, чтобы в этот момент были компетентные педиатры и медицинские сестры, нам очень повезло с педиатром Людмилой Ефремовой и медсестрой Алиной Ивановой, два очень хороших человека, я им обеим очень благодарна за их поддержку и помощь в самые первые месяцы жизни сына. Каждый человек в этом вопросе будет проходить свой путь, испытает свою боль, если кому-то поможет наш жизненный опыт, Слава Богу.
— С какими проблемами сталкиваются родители особенных детей?
— Все зависит от того, какие ограничения жизнедеятельности имеет тот или иной ребенок, или же взрослый. В нашем случае, это интеллектуальные нарушения. Мы с Глебом ежедневно решаем вопросы социализации, образования, сопровождения, медицинские вопросы, питания, поскольку мы с ним активно занимаемся спортом – вопросы адаптивного спорта. Мы мечтаем, что когда-нибудь в нашем государстве придем к тому, что в каждом муниципалитете в спортивных школах будут секции адаптивного спорта, будут тренера, которые так же системно будут работать с нашими детьми, как и со здоровыми. Все проблемы озвучить вот так за раз просто невозможно, преодоление каждого нового дня это всегда решение какой-то проблемы.
— Откуда ждать помощи маме особенного ребенка?
— У нас в городе есть органы соцзащиты, есть комплексный центр социального обслуживания населения, думаю, сюда всегда можно обращаться за помощью. У родителей детей с ограниченными возможностями здоровья всегда много нерешенных проблем, это очень разные вопросы, затрагивающие разные сферы жизнедеятельности, будь то парковка автомобиля, получение технических средств реабилитации, получение медикаментов, образование, вопросы адаптивного спорта, всех не перечислить. В Чувашии зарегистрирована Всероссийская организация родителей детей инвалидов и инвалидов старше 18 лет с ментальными и иными нарушениями, нуждающихся в представительстве своих интересов (ВОРДИ), здесь объединяются активные родители, в настоящее время работает семейная приемная, где можно получить бесплатно юридическую помощь, совет, в каком направлении двигаться дальше. В нашем городе Чувашская региональная общественная организация содействия в решении социальных проблем семьи и человека «Мир добра» организовала проект «Социализация детей с ограниченными возможностями здоровья». Уже два года в рамках данного проекта проводятся бесплатно разные занятия с детьми с ОВЗ, многодетных и малоимущих семей. Здесь и музыкальные занятия, столярные работы, работа с глиной, занятия по социализации. В этом году ждем открытия отремонтированного помещения для ребят по улице Трудовой в нашем городе. Глеб очень скучает и ждет начала занятий, он очень любит петь, танцевать, общаться с ребятами.
Если у кого-то есть возможность оказать материальную помощь в ремонте помещения, любой человек может это сделать, найти в интернете ЧРОО «Мир Добра» и по реквизитам организации или по куаркоду помочь ребятам приблизиться к своей мечте. Мы благодарны каждому человеку, кто привносит в нашу жизнь добро.
— Как у вас обстояли дела с детским садом, со школой? Как проходит социализация в обществе?
— Мы с Глебом посещали детский сад № 2. Нас там очень радушно приняли. У нас сохранились самые теплые и добрые воспоминания о тех годах. Заведующая Любовь Алексеевна Михуткина всегда нас опекала, заходила и общалась с детьми в группе, наши любимые воспитатели Валентина Викторовна, Елена Вячеславовна, Марина Михайловна, дефектолог Елена Владимировна, музыкальный руководитель Евгения Николаевна вложили так много в образование Глебушки. Сегодняшний Глеб это результат их огромного труда. Глеб посещал инклюзивную группу, то есть в группе были и здоровые дети, и дети с особенностями в развитии. Дети учились друг у друга, общались, такой формат и должен быть в образовании. По окончании детского сада я была немного растеряна, стоял очень сложный вопрос, где дальше в какой школе учиться, понимала, что в рамках обычной общеобразовательной школы в классе с большим количеством детей и учитывая неподготовленность педагогов, нам с Глебом будет сложно, но и запереть ребенка дома у нас не было желания. Наш выбор остановился на Ибресинской коррекционной школе, поскольку в нашем городе не было такой школы. Семь лет я Глеба ежедневно возила в школу и обратно. При школе был интернат, но я вообще против любых интернатов, даже самых хороших, самых лучших, потому что я считаю, ребенок полно может развиваться и раскрываться только в семье. Перед нами стояла не только задача образования, но и раскрыть какой-либо потенциал Глеба, чтобы он кроме учебы еще мог заниматься тем, что ему интересно. Поэтому мы активно продолжали развивать Глеба физически, потому что он был достаточно слабым ребенком, вместе с физическим развитием укреплялось параллельно здоровье, и, что интересно, стала улучшаться его речь. Поскольку дорога до школы и обратно занимала достаточно немалое время, мы перевели Глеба в школу № 9, где сегодня обучаемся второй год по индивидуальному плану. В этом году даже посещаем уроки физкультуры с общим классом, очень интересный опыт для нас, вот здесь и происходит социализация, общение. Спорт для Глеба также имеет важное значение в плане социализации. Много лет назад мы обратились в администрацию города за помощью в организации адаптивных занятий, тогдашний начальник отдела физкультуры и спорта Искандер Мингалеев нас поддержал, и нам выделили бесплатно два раза в неделю спортивный зал в ФОК «Локомотив», и вот с тех пор мы занимаемся. Искандер Набиуллович сам к нам приходил и занимался вместе с детками, он учил их бегать, играть в футбол, даже гандбол мы тогда учились играть. И сегодня Искандер Набиуллович не теряет связи с детьми, он приглашает детей на встречи с известными спортсменами-гимнастами, посмотреть на соревнования в Чебоксарах, чтобы мотивировать их на занятия спортом и физкультурой.
— Откуда черпает силы мама особенного ребенка?
— Не знаю, честно, наверное, в улыбке своего ребенка, в его счастливых глазах.
— Какой характер у Глеба?
— У Глеба достаточно сложный характер, он, как и любой человек, очень разный, может быть очень добрым, милым, может быть упертым, покладистым, послушным и непослушным, может злиться и радоваться, он хороший друг. Как с любым ребенком с Глебом договариваемся где-то лаской, но где-то и строгость нужна, не без этого. Сегодня мы друг друга хорошо понимаем, он по глазам моим понимает, если я где-то недовольна его поступками, местами приходиться долго разговаривать и объяснять.
— Чем увлекается Глеб?
— Сегодня у Глеба каждый день расписан поминутно, у него практически нет свободного времени: занятия в школе, тренировки, ждем начала наших творческих занятий. Глеб сегодня активно продолжает играть в настольный теннис, баскетбол, очень любим посещать бассейн и плавать, достаточно много времени уделяем его общефизическому развитию. У Глеба сегодня за плечами есть успешный соревновательный опыт в настольном теннисе, пробовали принимать участие в соревнованиях по плаванию, в этом году играли в баскетбол в составе команды нашего города, выезжали на соревнования в рамках Специальной Олимпиады под руководством тренера Марты Геннадьевны Сигимовой.
Вообще ведь, когда Глеб родился, мне врачи сказали, что он будет ни к чему не способным человеком. По сути считалось, что люди с синдромом Дауна не могут играть в командные виды спорта. Ломаем стереотипы, они могут играть и в футбол, и в баскетбол, главное должно быть к этому желание, чтобы были тренера, готовые работать с нашими детьми, государство, готовое поддержать и тренеров, и спортсменов данной категории. Социализацию для наших детей нужно развивать, создавая площадки для таких занятий. Но мы должны понимать, что за всем этим еще стоит огромный ежедневный родительский труд без выходных.
В 2021 году мы с Глебом попробовали принять участие в 1 Открытых соревнованиях по настольному теннису Республики Татарстан класса ИН2 (класс для спортсменов с синдромом Дауна) в рамках пилотного проекта Федерации спорта ЛИН России. Тогда Глеб занял второе место. Этот диплом нам очень дорог и он стоит у него на рабочем столе в рамке, как мотивация для его ежедневных занятий. После этого конечно у нас было очень много соревнований. Участие в каждом соревновании для нас бесценный опыт, и каждая медаль нам очень дорога, потому что в него вложен труд Глеба, тренеров и родителей.
— Вы чаще сталкиваетесь с позитивом или негативом со стороны людей?
— Я думаю все люди очень разные, конечно бывает порою и много негатива, но и позитива очень много. Я стараюсь забывать негативные моменты, не носить их в своей душе тяжелым грузом. Но добро всегда помнить.
— Вы ощущаете себя счастливой?
— Да, я очень счастливый человек. Благодарна Господу за каждый прожитый день. Жизнь – это движение, несмотря ни на что. Я хочу пожелать всем позитива, как можно больше радости в преодолении наших ежедневных проблем, всем мира и добра.
Беседовала Елена ФАДЕЕВА
