Суббота, Май 8, 2021
Главная > Публикации > Синдром ангела

Синдром ангела

История Анны, Павла и их первенца доченьки Насти начиналась, как все хорошие истории – с любви. Сначала друг к другу, потом к маленькой новорожденной девочке. На второй день ее появления на свет малышка так плакала, что начала задыхаться. Девочку положили в реанимационное отделение. А потом… Долго, несколько лет, врачи не могли поставить правильный диагноз. Девочка не говорила, не «гулила», не вставала на ножки. В год и два месяца случился первый приступ эпилепсии. И только когда Настеньке исполнилось три года, московский профессор наконец вынесла вердикт: у малышки редкое генетическое (не наследственное) заболевание – синдром Ангельмана. Таких деток называют «счастливые дети» за их звонкий смех и улыбку, «кукольные дети» – за неуверенную походку, частые, хаотичные движения рук. Настенька очень похожа на ангела – белокурая, с голубыми глазами, бледным личиком, хрупкая, нежная… Настенька мало спит, любит барахтаться в воде и с удовольствием вслушивается в любые звуки – пылесоса, стиральной машины, часов. И потому самые любимые игрушки – звучащие.

Мечты должны сбываться

Когда Анне кто-то из знакомых предложил зарегистрироваться на сайте всероссийской акции «Елка желаний» и выбрать подарок для Настеньки, она не сомневалась – доченьку порадует музыкальная игрушка. Да, Аня отправила фотографию дочери и рассказала ее трогательную историю, но совершенно не была готова к тому, что ее услышат среди сотни других голосов. «Я поверила в чудо!» – так Анна описывает свое состояние, когда вдруг раздался звонок. Вежливый голос уточнял детали: «Где это, Канаш? Какую именно Настя хочет игрушку? Может быть, музыкальный инструмент или синтезатор?» И самое невероятное – «Настеньку выбрала Диана Гурцкая. Приехать она не сможет, но подарок и видеопоздравление обязательно передаст».
Накануне самого волшебного праздника в дом к супругам Федоровым заглянуло чудо – подарок от известной российской певицы их девочке передал руководитель администрации города Виталий Михайлов. На детском синтезаторе можно извлечь столько чудесных мелодий! И нажимать на клавиши, и зачарованно вслушиваться, как они звучат. А еще можно сколько угодно раз просить маму послушать поздравление от Дианы Гурцкой: «Дорогая Настюша, я узнала, что ты мечтаешь о музыкальной игрушке. В Новый год мечты должны сбываться, и я захотела подарить тебе эту игрушку».

Спасибо, доченька…

— С рождением Настеньки я стала сильнее, увереннее и… добрее. Я научилась ценить жизнь! Моя боль открыла мое сердце – я стала видеть проблемы других людей, чувствовать их страдания. Мой мир стал крепким и очень надежным – я знаю, что вокруг очень много людей, готовых искренне, сердечно помогать и поддерживать. И это не только мои родные – муж, наши родители, родственники… Это воспитатели и нянечки в детском саду, это педагоги домашнего обучения, врачи и медицинские сестры в больницах и поликлиниках (а их у нас было очень много – в Чебоксарах, Москве, Канаше), это волонтеры благотворительных центров, это российские и американские ученые, в разработку вакцины которых мы очень верим… Я благодарна Настеньке за то, что она есть у нас – наша милая, солнечная девочка. Ее радостный смех, ласковые прикосновения, наши обнимашки и поцелуи – это то, что наполняет мою жизнь такой силой, что все остальное, бессонные ночи, беспокойство, напряжение, усталость отступает, забывается… – за каждым словом Анны такая любовь, такая сила духа и такое мужество!

Надежда

Надежда – самый верный и самый главный спутник в жизни. Анна и Павел ни на секунду не перестают верить, что у их любимой девочки все будет хорошо. Анна ведет постоянную переписку с учеными Бостонского института генетики, которые уже получили спасительное лекарство и даже опробовали его на первых пациентах с синдромом Ангельмана. Результаты вдохновляют! Осталось дождаться, когда и в России начнут делать эту процедуру – инъекцию в позвоночник, после которой должно начаться восстановление здоровья. Настеньку наблюдают московские врачи – они верят в успех вместе с Анной и Павлом. Мы все желаем Настеньке и ее чудесной семье – счастья. Пусть все их надежды сбудутся, любовь и вера никогда не покинут их сердца…

Светлана Кузнецова

Добавить комментарий

Добавляя комментарий, Вы принимате условия Политики конфиденциальности и даете своё согласие редакции газеты "Канаш" на обработку своей персональной информации. Обязательные поля помечены *

*

code